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东方明珠老上海餐厅
，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场 。渐冻病友在家人的陪伴下 ，“走上
”红毯庆祝自己的节日
。当病友们被缓缓推上红毯
，每个人脸上都绽放笑容 、自信满满。今年主办方还准备了机器人
、外骨骼等智能设备，为爱“解冻”有了更多现实条件 。

昨天（21日）是世界渐冻症日
。或许大家是从霍金、“冰桶挑战 ”知道渐冻症群体的存在；这几年 ，张定宇 、蔡磊的人生经历让这个群体引起关注。在上海，一位名叫朱常青的渐冻症患者让更多的人了解这一群体的生存状态——自2002年起
，她连续23年每年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一 。

昨天 ，由常青关爱基金发起
，上海市精神文明办
、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会 、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行 ，今年的主题“科技赋能
，用爱解冻
”，来自社会各界组织和个人的爱心 ，再次点亮东方明珠。

让更多人了解这一群体

在红毯仪式即将结束的时候
，渐冻症病友们合唱歌曲《谢谢你》：感恩每一位爱心人士，也拥抱属于他们的繁花
。

渐冻症 ，医学名称是肌萎缩侧索硬化
，是一种神经退行性疾病。

患者的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食虽然它表现为进行性肌肉萎缩 ，但病根实际上在大脑和脊髓 。近年来，我国渐冻症发病率约为每年1.62人/10万人
，现存患者约有4万—5万人，发病率也在逐渐升高
。

朱常青说 ，她希望以这样一种特殊方式让病友们过一个难忘的节日
，以大家最美好的形象展示风采，也与爱心人士共享温暖的时光。

当晚 ，东方明珠为世界渐冻人日亮灯
，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍渐冻人情况和MDACHINA的宣传片 。宣传片的内容有疾病的相关知识 ，患者在生活中面对的困难和挑战
，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走 ，到生活不能自理
，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程 ，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命
，建立和发展的进程
。

与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇
、轨道交通等3万余个收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片 ，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

为爱解冻提供条件

现场
，一些科技感产品为病友们“解冻 ”提供了现实条件 。

现场展示了多款轻量化外骨骼设备，不少病友穿戴、体验
。设备通过传感器感知肌肉残余力量 ，辅助完成站立 、行走等动作
，同时收集数据以优化治疗方案。

“外骨骼不仅改善身体机能，更带来心理激励 。”康复科专家表示 ，科技让病患重拾尊严
。在渐冻症
、SMA、DMD领域的突破性贡献
，外骨骼康复机器人系列，为不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助 ，延缓肌肉萎缩进度
，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。

又如柔性外骨骼重量仅1.5公斤 ，续航达6小时；一些储能型上肢 、腰部外骨骼穿戴无感，给病友
、家属带来便利 。

面向未来居家康养场景
，复旦大学智能机器人与先进制造创新学院打造保健、保姆 、保乐的“三保
”机器人。“光华一号”就是新训练的陪护机器人，搭载了多模态交互系统 ，通过语音识别和机械臂控制
，能完成端水
、取物、擦桌子等基础护理，通过联网搜索可以答疑解惑 ，还会讲笑话 、作诗等情感陪护
。面部有21种表情切换
，还有与众不同的绝活——中医望诊，能够为主人辨识体质。

还有护理机器人集群 ，包括仿人背抱护理
、双向转运护理、移乘转运护理 、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备
，减轻护理人员工作强度，提升照护体验；康复机器人集群 ，包括四肢协同康复
、坐卧式下肢康复、多体位康复 、上肢康复
、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统
，建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步缩短康复训练疗程 ，提高生活质量 。

脱下雨衣融化坚冰

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻 ”的字样和logo的雨衣
，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎
。志愿者们用热烈的拥抱将渐冻人病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着渐冻人的层层坚冰 ，用他们的善心温暖渐冻人。雨过天晴
，渐冻人露出笑容，在爱心人士的帮助下 ，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容
，这就是“用爱解冻
”的意义 。

记者了解到，为响应本次慈善活动号召 ，强生出租共投入8000余辆出租车
，联合大众 、蓝色联盟，利用车载视频设备 ，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告
，上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务
。福行陪行使用爬楼机和福祉车接送病友。特斯拉沪发会首次加入接送队伍 ，并挑起大梁，将爱心公益撒播到申城的大街小巷
，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体 。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营 ”渐冻人家庭，提供全程无障碍出行服务
。